Ya estemos hablando de SFC, FM, SQM o SSC, hasta el momento se desconocen con exactitud las causas que lo provocan y el tratamiento que permita la curación definitiva. En todos estos casos, el tratamiento más aconsejado sería un tratamiento multidisciplinar individualizado en cada caso, respaldado por la visión de los diversos profesionales sanitarios con experiencia acreditada (médicos, psicólogos, enfermería, fisioterapeutas….), cuyo principal objetivo sería mejorar el dolor, el estado psicológico y tratar los diversos síntomas acompañantes, teniendo en cuenta la gravedad de los mismos y las consecuencias que estos provocan, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de los enfermos.

TRATAMIENTO SFC y FM

El tratamiento no difiere demasiado del de los adultos, incluyendo los fármacos, y tendrían que contemplar los siguientes ámbitos:

• Explicación de la naturaleza de la enfermedad.

• Educación para adaptar la vida diaria evitando los factores agravantes.
  • Corregir alteraciones al caminar: con alzas, plantillas o zapatos correctores.
  • Evitar posturas forzadas y poco naturales, que fuerzan las inserciones de los múscu­los que se hacen dolorosas. Cuidar los asientos en el trabajo o en la casa.
  • Evitar levantar o sostener pesos para los que la musculatura no está preparada.
  • La obesidad es un factor de sobrecarga músculo-tendinosa. Se recomienda pérdida de peso en las personas obesas.
  • Ser realista y marcarse objetivos diarios que se sepa que se pueden cumplir (ir a comprar a tal sitio, no dejar de hacer aquello que se había previsto, intentar no dar a los pequeños problemas de cada día más importancia de la que tienen, etc.). Valore siempre lo que consigue y no se desanime por lo que queda. Es mejor hacer una sola cosa a un tiempo. No dude en buscar ayuda si cree que la precisa.
  • Establecer las mejores condiciones para un sueño reparador. Tener una cama no excesivamente blanda ni excesivamente dura, así como una almohada baja.
  • Evitar la ingesta de sustancias y bebidas estimulantes (café, té, alcohol, etc.).
  • Evitar las temperaturas extremas (sobre todo un calor excesivo en el dormitorio).
  • Evitar los ruidos y luces (relojes despertadores). No dude en usar tapones para los oídos o antifaces si cree que los precisa.
  • No obstante, no es bueno un cambio brusco en la rutina diaria. Las per­sonas que suspenden toda actividad tienden a encontrarse peor que las que permanecen activas.

• Intentar preservar al máximo la relación del niño con su entorno social.
  • El mantenimiento o promoción de hobbies o medios de entretenimiento (música, pintura, humor, etc.) pueden ser importantes.

• La escolaridad, en muchas ocasiones, tendrá que adaptarse a las posibilidades reales.

• Tratamiento farmacológico para paliar los síntomas, pues el objetivo prioritario es el mantenimiento del contacto con el entorno.
  • Tratamiento con medidas locales: infiltraciones, acupuntura, masajes. Los masajes, ejercicios de estiramiento muscular, calor local y algunos tipos de electroterapia pueden ser eficaces de forma marginal. Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de masaje local, son de gran ayuda para dolores localizados intensos.
  • Tratamientos analgésicos contra el dolor, para aumentar la tolerancia al mismo. Los calmantes o analgésicos pueden ayudar pero sólo se tomarán si su médico se lo indica. La mayoría de los enfermos con fibromialgia los toman, pero su efi­cacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los nive­les de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos. En general son fármacos usados como antidepresivos a dosis más altas que las que son precisas en la fibromialgia. En la fibromialgia aumentan el umbral de percepción del dolor y tienen por tanto una cierta actividad analgésica.

• Casi siempre, el soporte psicológico, tanto al niño como a la familia, es muy necesario.
  • Adecuar el comportamiento al padecimiento de esta enfermedad. Una actitud positiva ante las cosas de cada día es fundamental. Ojo, la excesiva preocupación por los pequeños problemas, puede empeorar nuestro estado. Hay que procurar un cambio de mentalidad tanto en quien la padece como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes.
  • Cuide su autoestima. No olvide que a pesar de tener dolor, es una persona útil, necesaria, con una vida propia, que tiene valor por sí misma.
  • Hay que planificar en lo posible una reduc­ción del estrés. A veces evitar el estrés significa aprender a decir “no” sin sentimiento de culpabilidad.
  • Procu­rar guardar un momento (10-20 minutos) a lo largo del día para relajación (oír música relajante, tratar de pensar en cosas agradables o simplemente en nada). Puede ser útil el aprendizaje de técnicas de relajación con un psicólogo clínico.

• Es importante diseñar y mantener un programa de actividad física asumible que no ocasione incremento de la fatiga al día siguiente. Es evidente que el ejercicio por encima de la capacidad física del individuo empeora el dolor, lo que invita a abandonarlo. Por eso esta fortaleza muscular se ha de conseguir poco a poco. Paseos, caminar en un tapiz rodante, montar en bicicleta o natación en piscina climatizada pueden servir para iniciar el acondicionamiento físico. El objetivo final es hacer ejercicio al menos 20-30 minutos cuatro veces a la semana. Después, es mejor el ejercicio en grupos formados en gimnasios o centros de rehabi­litación, pero cualquiera vale siempre que no dañe las articulaciones.

• El uso de terapias de apoyo alternativas, que no han demostrado efectividad desde el punto de vista científico, pero que en la práctica han conseguido buenos resultados, aunque no de manera generalizada.

 

TRATAMIENTO SQM

No para curar, sí para mejorar. El consenso médico establece que lo más efectivo para bajar la carga tóxica corporal del afectado es evitar su reexposición a los agentes desencadenantes, aún a dosis mínimas.

La SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje terapéutico multidisciplinar. Los cambios en la sintomatología de las personas afectadas se producen de manera rápida y la propuesta terapéutica debe adaptarse al dinamismo de esta enfermedad.

La relación de cercanía y confianza es imprescindible en la atención a las personas afectadas por SQM.

Las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida.

El consenso médico establece que lo más efectivo para bajar la carga tóxica corporal del afectado es evitar su reexposición a los agentes desencadenantes, aún a dosis mínimas.

Hay cuatro métodos de PREVENCIÓN:

1. Eliminando el riesgo:

• Tanto del aire: con purificadores específicos para SQM.
• Como del entorno: sustituyendo lo convencional por ecológico sin olor, o que se tolere.

2. Aislándolo: en zonas herméticas.

3. Protegiéndose de él: poniéndose una mascarilla de carbón activo cuando sea necesario, sellando puertas y ventanas con cinta de aluminio o carrocera, etc…

4. Alejándose del riesgo: evitando personas con fragancias, fumadoras o que beban alcohol; y ambientes cerrados (especialmente perfumerías y lugares sin ventilación, con ambientador, higienizados recientemente con productos de limpieza agresivos o recién fumigados como tiendas, bares, piscinas cubiertas, baños públicos, cines, taxis, hospitales…).

La aplicación de los dos primeros puntos al hogar o zonas de actividad laboral se denomina “control ambiental”. En ese control ambiental, debe tenerse en cuenta y evitar la electrosensibilidad que suele asociarse a la SQM. Se aconseja tener pocos aparatos eléctricos, desenchufarlos tras su utilización (Ej. el Wi-Fi y el móvil) y eliminar la contaminación electromagnética (teléfonos inalámbricos DECT, Wi-Fi, fluorescentes…). Especialmente, el dormitorio se mantendrá libre de ondas, sobretodo cerca de la cabeza (use despertador a pilas).

Además, si las intolerancias de la SQM y las posibilidades del paciente lo permiten, deben tratarse las comorbilidades y síntomas de la SQM. Se intentará bajar la carga tóxica del paciente por medios naturales complementarios (educación ambiental, suplementos nutricionales sin excipientes ni conservantes, ejercicio físico suave, saunas desintoxicantes…).

El abordaje terapéutico debe tener en consideración los siguientes puntos:

1. Evitar las reexposiciones: La medida que se ha demostrado más eficaz es la evitación de las reexposiciones. Para ello es imprescindible la recogida exhaustiva en la historia clínica de:

• Lo que la persona afectada reconoce como primera exposición.
• La historia laboral y ocupacional.
• La historia medioambiental de su entorno laboral, su vivienda y lugares de ocio habituales.

2. Maximizar la rehabilitación y el apoyo psicosocial.

Estas medidas irían encaminadas a mejorar las estrategias de afrontamiento frente a la enfermedad. En esta dirección, se valoran propuestas como las siguientes:

• Educación y apoyo para fomentar los cambios en los estilos de vida necesarios para reducir las exposiciones medioambientales.
• Conocer los factores que pueden exacerbar el estrés medioambiental (medicaciones inadecuadas, dietas pobres muy restrictivas y la falta de sueño) y apoyo para su reducción.
• Prescripción de ejercicio adecuado a cada persona, incluyendo ejercicios de relajación y de control de la respiración, entre otros.
• Mejorar las condiciones de comorbilidad que afectan a la mayoría de las personas con SQM, como el dolor crónico, el síndrome de colon irritable, el asma, los trastornos tiroideos.
• Es fundamental la atención a los factores psicosociales de las personas afectadas.

El apoyo psicológico y social por parte, tanto de los y las profesionales de atención primaria, como de las unidades de trabajo social, es imprescindible, junto con una actitud de escucha por parte del personal que acompañe el proceso terapéutico, sesiones de psicoterapia y actividades grupales.

3.  Tratamiento de los síntomas y de la comorbilidad.

Si bien no existe evidencia científica sobre la acción terapéutica de algún fármaco en el tratamiento de los síntomas de la SQM, a continuación se refieren, a modo ilustrativo, algunos fármacos utilizados para el manejo de algunos síntomas:

• Bioquinona Q-10 o coenzima Q-10: Si tenemos en cuenta la hipótesis etiopatogénica de daño por alteración en el sistema redox de la mitocondria y de aumento del daño por procesos oxidativos como una de las alteraciones encontradas en las personas afectadas de SQM, esta coenzima podría ser de utilidad en los síntomas de fatiga, debilidad y cansancio.

La coenzima Q10 participa en el metabolismo mitocondrial en el sistema antioxidante y protege del daño oxidativo a la célula, específicamente a la membrana mitocondrial.

• Vitamina B1: por su posible efecto sobre el sistema simpático tónico se podría explicar la mejoría general de las personas afectadas de SQM dado que muchos síntomas se derivan de la activación parasimpático que pueden producir los agentes químicos.

Existen otros tratamientos en estudio: los tratamientos con inmunoglobulinas, terapia neutralizante de sustancias químicas y extractos alimenticios, terapia de evitación, dietas de eliminación y nistatina oral (tratamiento de almibaradas). Asimismo, es conveniente prestar atención a la comorbilidad, valorando el tratamiento adecuado para los trastornos que se presentan frecuentemente asociados a la SQM, como son: los trastornos tiroideos, las alteraciones en el ciclo menstrual, las carencias de hierro, calcio y vitamina D.