LO HEMOS PUESTO MÁS FÁCIL y MÁS AMBICIOSO –ESTUDIO DIRIGIDO A TOD@S–-PARA TODAS LAS EDADES, SOLO TIENES QUE SEGUIR LAS INSTRUCCIONES y RELLENAR EL SIGUIENTE FORMULARIO:
FORMULARIO EPIDEMIOLOGÍA PARA TOD@S
SI HAY MÁS DE UN AFECTADO EN LA UNIDAD FAMILIAR, SOLO RELLENAR UN FORMULARIO CON LOS DATOS DE TODOS LOS AFECTADOS EMPEZANDO POR EL MÁS JOVEN.
SI SOLO ESTÁS TU AFECTAD@, SOLO RELLENA LA PRIMERA HOJA.
A veces las cosas grandes comienzan con pequeños proyectos que crecen de la mano de buenos profesionales. La Dra Elisa Oltra es de esa clase de personas transparentes que te transmite confianza, es por eso que como pacientes debemos colaborar con lo mejor de nosotros. SON TIEMPOS DE ALTURA DE MIRAS.
La Asociación DOLFA colabora en la Investigación de la Dra. Elisa Oltra, de la UCV.
En España NO SE HA REALIZADO AÚN ningún estudio de Epidemiológia Pediátrica en Fibromialgia (FM ) o Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). Aunque tampoco lo hay en adolescentes (entre 14-18 años) o jóvenes (entre 18-30 años).
Las principales razones que justifican la relevancia de conocer la población más joven que se encuentra afectada, con cualquiera de estas dos enfermedades (FM o EM/SFC), y realizar investigaciones, que se centren en estas franjas de edad, son dos, principalmente:
- La medicación que se toman suele ser menor a la tomada por las personas afectadas de mayor edad, lo que permite que no se enmascaren posibles síntomas.
- Las probabilidades de tener comorbilidades asociadas, a cualquiera de estas enfermedades también, son menores.
Por consiguiente, los resultados que se obtuvieran de analizar los datos obtenidos de investigaciones destinadas a esta población más joven, pueden ser muy esclarecedores y prometedores.
Por otro lado, hasta ahora no se han realizado muchos estudios de GENÉTICA FAMILIAR, investigando las posibles causas de transmisión familiar en estas enfermedades. Sí que se ha observado, con relativa frecuencia, que puede encontrarse más de un caso dentro de una misma familia, llegando en ocasiones a estar hasta 4 generaciones vivas que padezcan la enfermedad (FM y/o EM/SFC).
Lo que hace preguntarse, ¿cuáles serían las causas? o ¿cómo puede producirse dicha transmisión familiar? o ¿por qué en ciertas familias la enfermedad (EM/SFC o FM) tiene unas comorbilidades más serias y preocupantes? Todos estas interrogantes, para los que aún no podemos dar una respuesta, y la preocupación de las familias con niños/as, jóvenes y adolescentes ya enfermos, justifican la necesidad de realizar estudios de GENÉTICA FAMILIAR, para tratar de esclarecer el futuro que les espera a nuestros hijos, y su posible descendencia.
DOLFA, asociación de niños/as, adolescentes y jóvenes con FM, EM/SFC, SQM y EHS, consideramos LA INVESTIGACIÓN PILAR FUNDAMENTAL para el futuro de nuestros hijos, que por desgracia han comenzado desde muy pequeños con estas terribles enfermedades crónicas. Y tratamos de apoyar la labor de todos los investigadores.
Hace una semana tuvimos la ocasión de hablar con la Dra. Elisa Oltra, profesora e investigadora de la Universidad Católica de Valencia, y le comentábamos que echábamos en falta que hubiera más investigación en niños/as, adolescentes y jóvenes. Ella nos comentaba que aunque había algunos estudios publicados sobre posibles asociaciones genéticas, la mayoría han sido o enfocados a unos pocos genes o la selección de participantes no ha tenido en cuenta selección de familias. Por otro lado, nos resaltaba que los resultados que se obtuvieran podrían ser muy relevantes, ofreciéndose a su vez para iniciar el siguiente proyecto: «ESTUDIO DE GENÉTICA FAMILIAR Y EPIDEMIOLOGÍA PEDIÁTRICA», para el que le hemos ofrecido todo nuestro apoyo.
ESTUDIO ESPECIALMENTE INTERESANTE PARA: todas aquellas familias con algún/os hijo/a/s enfermo ( cuyos padres y/o hermanos tengan o no la enfermedad). Y también para aquellos que quieran tenerlos en un futuro.
En la PRIMERA FASE, tan sólo sería necesario rellenar ANTES DEL 31 DE JULIO DE 2020
Gracias a la colaboración entre la dra Elisa Oltra y Dolfa y sobre todo al interés creado, hemos trabajado para ponértelo más FÁCIL
No cabe duda que las familias donde haya más de un afectado son de un interés especial.
Pero también lo es a nivel individual, no importa la edad, tampoco que seas el/la único/a afectado/a de tu familia: ANÍMATE Y COLABORA CON ESTE PROYECTO, TOD@S VAMOS A SER IMPORTANTES.
Para todas aquellas FAMILIAS que formen parte de DOLFA, o estuvieran interesadas en ello, deben indicar en el formulario que pertenecen a la “Asociación DOLFA”.
Si quieres hacerte socio de DOLFA, ponte en contacto con nosotros.
En una SEGUNDA FASE del estudio, se realizaría el ESTUDIO GENÉTICO, a partir de la obtención de muestras biológicas. Los posibles lugares y fechas de extracción, estarían aún por determinar.
Si tienes alguna duda, comentario, o estás interasado en recibir más información, sobre este estudio, o cualquier otro asunto, puedes contactar con la Asociación DOLFA, enviándonos un email a «contacto@dolfa.es» o llamándonos al 609 18 50 91 // 622 18 93 23 // 656 21 15 97.
PARA PARTICIPAR EN OTRO PROYECTO DE
EVALUACIÓN DE LOS NUEVOS CUESTIONARIOS DE SALUD
PINCHA AQUÍ
¡¡ MUCHAS GRACIAS Dra. Elisa Oltra !!, por ayudar a las familias con hijos/as enfermos de FM y/o EM/SFC.