El pasado mes de enero la oficina del Eurodipultado Jordi Cañas se puso en contacto con DOLFA, CONFESQ y algunas asociaciones más pertenecientes a CONFESQ, entidad que también preside la asociación DOLFA, solicitando información para preparar la resolución que presentarían en el Parlamento Europeo solicitando fondos adicionales para la investigación del Síndrome de la Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM). Desde DOLFA les enviamos un informe que recogía lo que se conoce de esta enfermedad en la población más jóven, la situación actual de los niños/as, adolescentes y jóvenes que la padecen en España, quienes sufren aún de una mayor incomprensión que los adultos con esta misma enfermedad (tanto en el entorno educativo, social, como en el ámbito clínico), motivo por el cual su diagnóstico se demora mucho más en el tiempo que en la población adulta. Esta demora en el diagnóstico repercute muy negativamente en la calidad de vida de esta población y en la evolución de su enfermedad, que llega a cronificarse y magnificar sus efectos, ante la falta de seguimiento de su evolución. Dicho informe recogía a su vez las principales necesidades, destacando entre todas ellas la falta de recursos para investigación.
Desde el Parlamento Europeo querían reivindicar una mayor financiación, y destacar datos concretos a nivel nacional «y saber cuál es la situación actual de esta enfermedad en España que afecta a muchos ciudadanos, carente de fondos suficientes para su investigación en la mayoría de países, así como cualquier aspecto que consideren esencial destacar sobre el síndrome de la fatiga crónica y su financiación a nivel nacional».
Hoy nos escriben de la Oficina del Eurodiputado, anunciándonos que la Comisión Parlamentaria de Peticiones ha aprobado, con el voto favorable de todos los miembros de los diferentes grupos políticos que la componen, la resolución presentada solicitando financiación europea adicional para la investigación de la Encefalomielitis Miálgica. A su vez, nos comunican que el siguiente paso sería votar dicha resolución en la sesión plenaria del Parlamento Europeo.
Estamos muy contentos, hoy sin duda es un día de esperanza para el colectivo de pacientes con Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y agradecemos enormemente el trabajo realizado por el equipo del eurodiputado D. Jordi Cañas.
Adjuntamos la respuesta recibida por el eurodiputado Jordi Cañas a nuestras entidades y aprovechamos para darle las gracias a nuestras/os compañeros de CONFESQ por el mutuo apoyo que nos ofrecemos.
Resolución en Español, traducción del Parlamento Europeo: