Los/as niños/as con SFC/EM, FM,SQM y EHS NO PUEDEN llevar el mismo ritmo educativo que sus compañeros, y no es aconsejable forzarlos, ya que las consecuencias serían mucho peores para su estado de salud a corto, medio y largo plazo.

La legislación vigente establece la enseñanza obligatoria hasta los 16 años. Las consecuencias de no respetar esta legislación para los padres podrían ser muy duras, llegando incluso a la retirada de la custodia por parte de los servicios sociales.

Por el bien de nuestros hijos, lo aconsejable sería que pudieran recibir una educación en la que  se respetaran sus limitaciones, debido a su enfermedad. 

La mayoría de los centros disponen de una serie de medidas de “atención a la diversidad”, pero por norma general estas suelen resultar insuficientes para atender las necesidades de los niñ@s que sufren SFC/EM,FM,SQM y EHS. Por lo que se hace indispensable realizar “adaptaciones curriculares” que implican la elaboración de planes individualizados de trabajo, que dependiendo de la entidad que lo gestione pueden tener distintas  denominaciones como:  “PI” Plan Individualizado, “PTI” Plan de Trabajo Individualizado etc…

Pero desde el punto de vista de unos padres, se trata de una buena herramienta que puede ser solicitada por los propios padres (hay que mirar la normativa de cada Comunidad Autónoma) que  recoge las particularidades del aprendizaje de los alumnos con alguna dificultad, y que involucra al colegio, a los padres y al propio alumno. Sin embargo, este plan no es definitivo ni tendrá los resultados esperados, si los profesores que deben aplicarlo no comprenden la enfermedad y no se implican.

Por otro lado, los padres deben estar atentos a su total cumplimiento, intentando estar en comunicación constante con los profesores, eso sí, jamás se les debe perder el respeto, primero porque no se lo merecen, y segundo porque tan solo crearía una barrera invisible que perjudicaría a tu hijo, con quien también debes hablar con toda naturalidad del “Plan”.

A continuación queremos rememorar nuestra primera experiencia compartida sobre los niñ@s afectados , en este caso  del  “SFC/EM”: 

…debéis comprender que tan solo somos padres, no especialistas, y que agradeceríamos cualquier aportación que contribuya a que nuestros hijos consigan una vida más plena.

Los puntos más importantes en un “PI” según nuestra opinión, que no debe ser absoluta, como todo en la vida:

• Tener el apoyo y la colaboración del médico especialista como voz cualificada, facilitando que se ponga en contacto con el colegio.
• Asegurarse de que el tutor comprende la enfermedad y sus consecuencias. Será difícil progresar sin éste requisito y habría que plantearse una solución si se diera el caso de una falta de implicación.
• Implicar al resto de profesores, solicitando entrevistas con el jefe de estudios, director y sobre todo con el personal más cualificado en niños con dificultad (psicopedagogos, psicólogos etc…).
• En los casos extremos en los que el colegio no colabore, una opción puede ser solicitar el cambio de centro, dejando constancia por escrito de las circunstancias que llevaron a tomar dicha decisión.
• Lo ideal para un niño que padece el “SFC” sería, que se pudiera incorporar al colegio a la hora que su estado se lo permitiera, esto quiere decir, que al niño no se le debería despertar de manera obligatoria a una hora determinada para asistir a clase, por el contrario, lo ideal sería respetar su ciclo biológico. Hay que recordar que no consiguen llegar a un sueño reparador y obligarlos a levantarse es un fracaso en su día escolar casi asegurado. Puntualizar que no a todos los enfermos les afectan por igual los tiempos de sueños o desvelos.
• Si la enfermedad no le permite asistir a clase, se debe solicitar un “soporte de atención educativa domiciliada” (el profesor en casa), tratando de no perder la total conexión con el colegio y sus amigos (asistencias a tutorías, excursiones… y todo aquello que su salud le permita).
• No se les debe cargar con deberes en casa, teniendo que existir una buena coordinación entre los profesores para no saturarlo. El sobresfuerzo realizado un día lo mantendrá cansado durante varios, ya que su capacidad de recuperación no tiene nada que ver con los niños sanos.
• Olvidar apuntar los deberes es algo común, por ese motivo, es bueno que se pueda tener acceso a los deberes por internet, o bien, que los profesores le repasen la agenda cada día, intentando que el niño utilice alguna estrategia para evitar los olvidos. Involucrar a sus compañeros no suele dar resultado, a pesar de su buena voluntad no dejan de ser niños, pero tampoco se debe descartar, ya que si fuera posible favorecería a los dos partes.
• Enseñarles estrategias para asimilar los contenidos, también les ayudará, y el aprendizaje se les facilitaría si los apoyamos con esquemas.
• Los contenidos deberán ser seleccionados de manera muy práctica e inteligente.
• En los trabajos en grupo, el resto de niños deben conocer la enfermedad. De todos modos estos aspectos siempre será mejor consultarlos con el especialista.
• Los exámenes deben contener menos preguntas y no ser demasiado complejas. Tampoco se trata de darle más tiempo, pues eso agravaría su estado de salud, si hace falta que lo termine otro día.
• Debe estar exento de hacer el mismo ejercicio físico que los demás, si pueden, que haga lo estrictamente necesario para mantenerse con una forma acorde a su enfermedad.
• Es habitual que necesiten apoyo en las matemáticas y en las lenguas.
• En algunos casos, en el sistema de evaluación, se sustituyen los exámenes por el cumplimiento de objetivos planificados y adaptados con anterioridad.
• El Plan debe debe tener una revisión constante dependiendo de cada caso.

En definitiva, lo que se busca es mejorar la calidad de vida de los chic@s con SFC, de tal modo que puedan tener cubiertas todas sus necesidades (educativas, sociales,…) para que en un futuro puedan desarrollar una vida plena como adulto…

Si queréis saber más sobre los PI o PTI, podéis consultar los siguientes documentos:

Información PI o PTI

PTI CASTILLA Y LEON Adaptacion necesidades especificas educacion

Si te interesa saber más sobre la legislación o normativas que se refieren a la atención a la diversidad y los adaptaciones curriculares, puedes encontrarla en la sección de “Protocolos Educación“.