Blog Padres

Blog Familias

Os animamos a todos los padres a compartir vuestra experiencia, inquietudes o problemas. Quizá otra familia haya pasado ya por ello, y pueda ayudaros aportando su experiencia y cómo hicieron frente a esa misma situación que ahora os preocupa.

La comunicación con otros padres puede resultar muy útil en muchos ámbitos, como herramienta para resolución de situaciones problemáticas, como terapia de apoyo psicológico, … Los profesionales médicos, psicólogos,… nos ayudan a afrontar el diagnóstico y situaciones emocionales, pero existen muchas situaciones más a las que tenemos que enfrentarnos: centro escolar, instituciones, nuestros propios hijos, etc…. Y es en estas últimas donde el enfoque desde el punto de vista de otros padres, en nuestra misma situación, resulta de mayor utilidad.

Para romper el hielo, os dejamos una carta de uno de los padres, con un hijo al que se le diagnosticó SFC. Esperamos ayudaros en lo que podamos.

Las lagrimas que nunca enseñé

29 Responses to Blog Padres

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    Hola,soy madre de hoy día un joven con SFC. He leído la carta lagrimas que nunca enseñé.He vivido muchas de las situaciones descritas por estos padres.coincidiendo desde pruebas hiperactividad, hacer deporte, y aprender música tocar saxofón. Eso demuestra que son niños que un día se rompe su vida, donde te dice la profesora de parvulario no usa la silla y no para hasta algo le pasa en la hora del patio no quiere jugar que está cansado. Aunque mi hijo empezó con otra enfermedad…de esas raras que tardamos un año en tener diagnóstico y por una casualidad le hicieron las pruebas…ese año fue un tormento cada mes en el hospital viendo como se nos consumía miedo que se nos muriera. Una enfermedad genética Fiebre Mediterránea Familiar. Cada mes a 42 grados de fiebre le bailaban con agua y hielos en hospital. El pronostico d futuro no muy bueno. Corticoides para las crisis y colectivos para evitar crisis tan fuertes. Al cabo de un par de años las crisis ya no eran tan agresivas. Y me hicieron las pruebas a mi. Durante varios años estuve muy mal. Aunque no con fiebres tan altas. Ah!! Se puede tener esta enfermedad sin fiebre según la mutación. Para entonces yo llevaba años enferma sin saber que tenia, aunque ya diagnosticada de fatiga crónica y fibromialgia. Con 23 años ingresadas en diferentes hospitales sin saber que tenia. Cuando la doctora que llevaba a mi hijo en Valle Hebrón me dijo de hacerme las pruebas genéticas que yo tenia lo mismo ya había pasado unos quince años duros de trabajar cuando podía por eso de que no encontraban pruebas ya saben el dolor y fatiga no se miden. Y sin pruebas genéticas tampoco se podía valorar mucho las alteraciones en sangre sobre todo sino te pillan en crisis. Y explicó todo esto porque llegó el día que mi hijo entre crisis estaba muy mal y la fiebre dejo de existir y las analíticas daban bien. Ya no se movía como antes que pasaba la crisis de la FMF. De ser un niño de coeficiente alto a no concentrarse, a no dormir por las noches y solo querer estar tumbado. Y si diagnosticado de fatiga crónica y fibromialgia. Emocionalmente para él fue y es un problema. No quiere que sufrimos. Mi otro hijo mayor que el. Está sano, aunque hay épocas muy duras pues cuando no es su hermano soy yo quien damos pequeños o no tan pequeños sustos. Y mi esposo es todo lo que no puedo ser yo, en muchas ocasiones madre y padre. Mi hijo tiene ahora diecisiete años, a veces no sabemos que hacer con los dolores que se hacen tan persistentes. Pero si animar a que sigan adelante con sus estudios y una profesión que les guste y puedan desarrollar aunque sean menos horas. Algo que descubrimos y nos va muy bien para estudiar es el IOC. Para estudiar a distancia con ordenador Mi hijo hace un grado medio le va bien mo a de gastar energía en transporte ni perder horas en instituto en las que muchas se encontraba mal y se tenia que volver o no ir. Muchos médicos no lo saben, y así si tienen malos días organizan su horario según se encuentran. Seguimos en la lucha diaria y por desgracia conozco a varias familias que tanto madre como hijos están enfermos o con fibromialgia o con otra enfermedad que con el tiempo también se desarrolla la fatiga y fibromialgia. Gracias por quienes luchais y compartiis.

    • Fernando dice:

      Hola Miriam, gracias a ti por compartir tu caso y perdona por contestarte tan tarde, pero estoy seguro que lo entenderás pues parte de la directiva también tiene la enfermedad.
      Nos agradaría mucho que pudierais ayudarnos de la manera que os sea más cómodo, y que invitarais a aquellas familias que estén en nuestro caso con menores afectados a que se unan a nuestra asociación, pues estamos en los comienzos y os necesitamos a todos.
      Mi hijo, el protagonista de las lagrimas…. Tiene ahora 16 años y también está haciendo un grado medio online y el año que viene tiene la ilusión de intentar hacerlo presencialmente, veremos. Por otro lado el hijo de mi compañera María José es más pequeño y el pobrecillo lo está pasando mal, y al igual que el tuyo tiene un coeficiente alto.
      Un abrazo
      Fernando

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