SFC

cansan11DEFINICIÓN

El SFC es una enfermedad  neurológica, reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales, y por la OMS, clasificada con el código G93.3 de la clasificación internacional de enfermedades (CIE-10). También se la conoce con el nombre de EM (Encefalitis Miálgica) o EM/SFC.

Se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa (física y mental), sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente y puede producir diversos grados de discapacidad. No disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y, en general, se asocia a manifestaciones sistémicas generales, físicas y neuropsicológicas.

Además de la fatiga, el SFC puede incluir artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva o alteraciones del sueño, entre otras muchas.

 

POBLACIÓN AFECTADA

El SFC es una enfermedad que suele aparecer en adultos de 20 a 40 años, con predominio de mujeres frente a hombres, y aunque es menos frecuente,  aunque también puede afectar a niñ@s y adolescentes, con una incidencia entre el 0.32 % – 0.06 %  para edades comprendidas entre los 5 y 15 años (según el CDC), apareciendo generalmente entre los 10 y 12 años,  con cierta agregación familiar y siendo más frecuente en chicas que en chicos.

 

DIFERENCIAS CON LOS ADULTOS

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EL COMIENZO DE LA ENFERMEDAD

En adolescentes, suele comenzar repentinamente con fiebre y síntomas estilo gripe. En ese momento el diagnóstico puede ser difícil porque, aunque los síntomas sean severos, los análisis sanguíneos rutinarios son normales. Además, el/la paciente tiene que estar enfermo/a durante tres meses antes de poder hacer oficialmente un diagnóstico de EM/SFC. Su diagnóstico diferencial es con:

  • Enfermedad de Chron
  • Epilepsia atípica
  • Fobia escolar, problemas por déficit de atención
  • Espondilitis anquilosante
  • Artritis reumatoide juvenil
  • Dolor abdominal funcional
  • Alergias alimentarias y otros

En niños más pequeños,  suele darse un comienzo gradual,  que puede llevar meses o varios años. Diagnosticar EM/SFC en niños más jóvenes se ve además complicado porque estos son incapaces de apreciar si su fatiga y otros síntomas son anormales.  El niño precisa más horas de descanso y sueño, presenta una relativa hiperactividad en comparación con otros niños de su edad, y refiere dolor de cabeza o dolor articular. En casos así, el diagnóstico de EM/SFC se puede hacer de manera retrospectiva cuando el/la niño/a es más mayor.

 

APARIENCIA Y DETECCIÓN PRIMEROS SÍNTOMAS

Los niños y adolescentes con EM/SFC  a menudo tienen buen aspecto. La apariencia externa buena de un/a niño/a con EM/SFC puede llevar a que le acusen de evitar la escuela (fobia escolar) o que se citen a los padres por síndrome de Munchausen. Debido a esta falta de signos externos de enfermedad, es frecuente que el primer signo de enfermedad apreciable sea una marcada limitación de la actividad física o mental, que habitualmente es notada primero por un/a pariente o profesor/a.

 

EVOLUCIÓN

  • Pueden empeorar más lentamente en niños que en adolescentes o adultos.
  • Presentan una mayor variación de los síntomas, con frecuentes brotes y remisiones.
  • Los problemas cognitivos, más frecuentes en el inicio gradual, pueden causar importante absentismo escolar y fracaso escolar.
  • El impacto escalar es importante: El 23 % falta al colegio entre 1 a 6 meses; el 8,6 % entre 6 y 12 meses y el 5,7 % entre 1 y 2 años (y de ellos un 8 % no se recuperaran nunca). (Bell y col).
  • El mejor factor de predicción del buen resultado es el tiempo escolar perdido durante los 4 primeros años de enfermedad. Para Krilov, tras 1-4 años el 43 % se considera curado, el 52 % mejorado y el 5% no ha modificado su estado en absoluto.

 

GRADO DE AFECTACIÓN DE LA ENFERMEDAD

La severidad de EM/SFC varía. Algunos niños están severamente incapacitados y confinados en cama, pero otros pueden ir a la escuela, y unos pocos son capaces de hacer deporte. La mayoría de los niños está entre ambos extremos.

El patrono y la severidad de los síntomas experimentado por un niño puede cambiar marcadamente de un día al otro o en el curso de un día. Es importante escuchar lo que dice el/la niño/a sobre la severidad de sus síntomas.

Las remisiones y los brotes son comunes. La causa de los brotes puede ser el sobre-esfuerzo u otras enfermedades infecciosas.

 

VÍNCULO AMBIENTAL O GENÉTICO

En más de un 20% de los pacientes, se ha constatado la existencia de más de un miembro de la familia diagnosticado de la enfermedad, lo que sugiere un vínculo ambiental o genético fuerte.

 

SINTOMATOLOGÍA

Se caracteriza por la persistencia de una intensa fatiga física y mental de más de 3 meses de evolución, que no disminuye con el reposo, junto a severa intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria, pudiendo presentar una sintomatología más amplia:

  • Mialgias
  • Debilidad muscular
  • Dificultades de concentración y memoria
  • Trastornos de sueño
  • Dolor de cabeza
  • Febrícula
  • Odinofagia (dolor al tragar)
  • Artralgias recurrentes
  • Mareos, vértigos y caídas al suelo, etc….

 

CAUSAS

Es una afección  multisistémica, mediada genéticamente con diferentes desencadenantes, ya sean agentes infecciosos, traumatismos, estrés físico y/o psicológico, que induce alteraciones en las proteínas intracelulares y un aumento de la actividad inmunológica que condicionará la sintomatología característica del SFC.

Se han formulado varias hipótesis, siendo la neuroendocrina la que ofrece mejor evidencia científica acerca de los posibles mecanismos patógenos involucrados:

1. Teoría infecciosa: a pesar de que infecciones por diversos virus (inicialmente el Epstein-Bar) y bacterias han sido relacionados con el SFC, no se han corroborado estas relaciones y es poco probable que haya relación patogénica directa.

2. Teoría inmunológica: existe gran cantidad de estudios sobre diversas alteraciones de los componentes del sistema inmune o de su función, los resultados son contradictorios y en la actualidad no hay evidencia científica clara que permita atribuir la causa de este síndrome a una alteración primaria del sistema inmune.

3. Teoría neuroendocrina: existen alteraciones tanto del eje hipotálamo-hipófiso-adrenal y de las hormonas que se producen, como de los mecanismos de regulación del sistema nervioso autónomo. Sin embargo, las alteraciones encontradas no han sido constantes. Además, se desconoce si estas alteraciones son primarias, o si representan otra manifestación más del mismo proceso o son una consecuencia de él.

Muchas manifestaciones clínicas del SFC son similares a las de la fibromialgia, por lo que se suponen mecanismos fisiopatológicos similares en ambos procesos.

 

ENFERMEDADES CON UN CUADRO CLÍNICO SIMILAR

Muchas enfermedades con síntomas que imitan los síntomas de EM/SFC impiden el diagnóstico de EM/SFC:

  • Hipotiroidismo no tratado
  • Apnea del sueño
  • Narcolepsia
  • Malignidades
  • Leucemia
  • Hepatitis activa
  • Esclerosis múltiple
  • Artritis reumatoide juvenil
  • Lupus eritematoso
  • VIH/SIDA
  • Severa obesidad
  • Enfermedad celiáca no tratada
  • Enfermedad de Lyme
  • Mononucleosis
  • Esquizofrenia o desorden psicótico de la infancia
  • Desorden bipolar
  • Abuso del alcohol activo
  • Desorden alimentario activo
  • Desorden depresivo mayor

Otras enfermedades médicas y psiquiátricas, que pueden confundirse y/o concurrir con la EM/SFC son:

  • Fobia a la escuela
  • Ansiedad por la separación
  • Desordenes de ansiedad
  • Desordenes somatoformes
  • Desorden depresivos
  • Fibromialgia juvenil
  • Sensibilidades químicas múltiples
  • Cualquier otra condición médica que ha sido tratada de manera adecuada, antes o después del comienzo de los síntomas de EM/SFC, cualquier anomalía física o prueba de laboratorio inexplicada aislada que es insuficiente para explicar la presencia de una condición de exclusión.

 

EVOLUCIÓN

En la actualidad es un proceso crónico en más del 70% de los pacientes, que condiciona una severa alteración en la calidad de vida.

En algunos pacientes se detectan cambios en la producción de la energía celular. El descanso adecuado y algún otro tratamiento de apoyo pueden disminuir el impacto de esta enfermedad.
Con el tiempo, es probable que haya una lenta mejoría. Es más probable ver una mejoría dramática en los primeros cuatro años si se proporciona tratamiento. Se ha informado de ratios de recuperación de hasta el 40%.

Es probable que los niños cuya salud mejora hasta cerca del nivel pre-enfermedad, noten que necesiten más descanso que sus compañeros de edad.

 

NECESIDADES SOCIO-SANITARIAS PRIORITARIAS

Tabla SFC Necesidades Socio-Sanitarias

45 Responses to SFC

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